Citizen science per facilitare la relazione fra pazienti e ricercatori

Prof. Annibale Biggeri

Il reclutamento di pazienti negli studi clinici, sia interventistici che osservazionali, è un tema complesso e delicato.

Esigenze evidenti di eticità, privacy e protezione del paziente si intersecano con quelle di aumentare la velocità di studio e di analisi degli effetti dei medicinali sotto studio, spesso integrandoli con nuovi concetti di esito individuale in termini di qualità della vita e di salute, in una ottica di outcome research in cui il paziente interagisce fornendo informazione su di essi in autonomia (patient reported).
Da entrambi i lati, la costruzione di strumenti di incontro tra offerta sperimentale e disponibilità dei pazienti in base alle loro caratteristiche clinico-patologiche è fondamentale per favorire uno sviluppo seamless dello studio stesso.

Obiettivo della piattaforma:

Il toolkit ha come obiettivo la formulazione di una piattaforma etica ed indipendente di raccolta di informazioni per favorire il matching tra paziente, soprattutto pediatrico e con riferimento a patologie rare e congenite, e ricercatore. Una prima implementazione riguarderà pazienti con endometriosi.
Il toolkit costruirà un sistema di raccolta di informazioni spontaneamente fornite dai pazienti relativamente alla loro patologia integrato con le esigenze dei ricercatori ed una serie di “call for patients” in cui vengono indicate le possibilità di partecipazione alla ricerca, inizialmente con riferimento ad un tema rilevante e delicato quale l’endometriosi.